Health And Research

© av Bente Hedman
Publisert 20.01.2008 Oppdatert: 21.01.2008

Hvor mange foreldre til barn og ungdom med Asperger syndrom har ikke møtt veggen i det offentlige apparet?

Ofte må foreldre slite seg gjennom jungelen av byråkrati i et vanvittig tungrodd system, for i det hele tatt bli hørt. Hjelpen er ikke like tilgjengelig for barn og ungdom med Asperger syndrom. Disse menneskene vil myndighetene helst ignorere og ”glemme”. Dette merker foreldre som prøver å nå igjennom ”hjelpe”apparet.

Som oftes merker man ikke de store problemene før barnet/a begynner i barnehagen. For dem som erfarer den situasjonen, kan vel bekrefte hvor frustrerende og slitsomt det er. Og det og stadig få tilbakemeldinger fra barnehagepersonellet om at deres barn ikke klarer å tilpasse seg på samme måte som gjennomsnittbarna der.
Disse barna skaper uro og kaos. Det er ikke måte på hvor mange problemer som oppstår.

Det varierer hvor mye kunnskap de ansatte har om disse barna. Ofte blir PP-tjenesten koblet inn, og ikke sjelden, også barnevernet.

Det finnes enkelte ansatte som bruker sin sunne fornuft og ønsker å bryte med de fastlagte rammene i skoler og barnehager, men disse personene blir lett offer for mobbing av kollegaer og ledere om de gjør noe som strider imot systemets tenkemåte.

Det er offentlige ansatte som har blitt tvunget ut av stillingene sine pga. solidaritet, forståelse og kunnskap om de barna/ungdommene de har arbeidet med. Disse personene har fått "munnkurv".
Dette sier mye om et forferdelig maktapparat man står ovenfor.

I denne fasen der barnet/a tilbringer tiden i barnehagen, blir disse barna også sendt videre til Barne- og ungdomspsykiatrien for utredning. Barn som viser utagering, sinne og med et verbalt utagerens grovt språk, vekker oppmerksomhet og skaper uro i sosiale sammenhenger.

Årsaken til deres utagerende språk, har en sammenheng med mangel på ordforåd under en ikke-mestrende situasjon. Det blir rett og slett for kaotisk for dem. Dette er typisk for Aspergere.

De blir påtvunget et sosialt samvær, noe mange av dem ikke kan fordra, og noe ikke alle mestrer like godt, og dermed utagerer de i fortvilelse.

De blir ofte misforstått og fremstilt som sinte og aggresive barn. Men de reagerer med desperasjon og fortvilelse, og det verbale språkbruket faller ikke i god smak for de ”veldresserte”.

Det er også tilfeller der disse barna blir holdt fast fysisk og snakket til på en militant og nedverdigende måte, som bare provoserer fram enda mer fortvilelse og utagering.

Barn kommer inn i en unaturlig situasjon, en kunstig hverdag, der alt er forutbestemt etter en fast rammeplan som skal følges. Alt fra matrutiner og aktiviteter, samt lek og utesituasjon. De blir studert og observert non-stop gjennom hele dagen.

Barnas samspill skal passe innunder rammeplanen og den bestemte pedagogikken.

Det er bra at barn får sosial trening, men barn får ikke tid til å være aleine, de får ikke mulighet til å lære og tenke selvstendig. De blir påtvunget gruppementaliteten. Dette passer dårlig for en Asperger.
Alle er ikke født til å være flokkdyr.

De blir ikke opplært til selvstendighet uten å være tilknyttet grupper. Men det er jo slik samfunnstrukturen er lagt opp. Som politikerne stadig snakker om, må vi læres til å jobbe i felleskap, og i grupper.

Alle skal være tilknyttet grupper i en eller annen sammenheng, enten i barnehagen, skolen eller i det voksne arbeidslivet, for å tjene myndighetenes tillagede ”normer, regler og samfunnstruktur”.

Barna skal sitte stille, de skal være stille på kommando. De skal spise på kommando. Det er nesten slik at de må gå på do på kommando.

Det er full arbeidsdag fra småbarnstadiet, for å lære å bli en flittig og effektiv samfunnsborger, som ikke kan leve uten det forutbestemte felleskapet.

Det er ikke rart at Aspergerbarna gjør opprør, de barna som er ”annerledestenkende” og som vil være frie individer.

At barn skal lære manerer er viktig, men det hele har utviklet seg til det helt ekstreme når man ser det hele fra et større perspektiv.

Alt skal kontrolleres i hver minste detalj. Barn blir overbeskyttet, overvåket, kontrollert og styrt på alle måter.

De fleste foreldre opplever en lettelse når barnet/a deres får tildelt en diagnose. Da først blir foreldre og barn/ungdom akseptert av det offentlige. Det er betingelsen for å få hjelp. Da behøver man ikke å gå med skyldfølelse, som mange foreldre har blitt påført gjennom offentlige etater på forskjellige måter, uten en diagnose.

Det har foregått mange overgrep og uforstand fra det offentlige, når det gjelder Aspergerne også.

Barnevernet har begått mange overgrep og konstruert falske saker mot barnefamilier, og gitt foreldre skylden for barnas adferd.

Barnevernet har i dag ennå liten kunnskap om autisme og Aspergere. Foreldre som er "heldige" og får diagnosert sine barn ved Barne- og ungdomspsykiatrien, kan slippe unna ubehageligheter fra den instansen, "bare" ved å vise til en diagnose på barnet/a sine.

Om man ikke får en diagnose, kan disse barna lett komme innunder barnevernet pga deres lite akseptable adferd.

Foreldre med dårlig økonomi, spesielt enslige foreldre er ekstra utsatt. Men også der det er to foreldre kan oppleve dette apparet håpløst.

Barn med spesielle behov får ingen hjelp om ikke hele bøtteballetten er inne i bildet, det vil si, PP-tjenesten, Barne-og ungdomspsykiatrien og eventuelt barnevernet.
Og med en diagnose som kvalifiserer for ekstrahjelp og oppfølging. Da først trår hjelpeapparet til. Og barnehagene (også skolene) får økonomiske ekstrabevilgninger.

Men det er ikke dermed sagt at barnet/a får den riktige hjelpen, eller all hjelp de har behov for. Det er et byråkrati og møtevirksomhet uten like som må til, FØR noe trer i kraft av hva man kaller hjelpetiltak.

Når det offentlige først kommer i gang med hjelpetiltak, så settes det inn personer fra alle kanter i systemet, og underveis foregår det mye utskiftninger av de ansatte tjenestene deres har ansatt for å gi råd, veiledning og hjelp i praksis.

Det settes inn mange forskjellige personer som foreldrene og barna blir nødt til å forholde seg til. Mange opplever at man kan blir trygge på enkelte personer som yter hjelp, men ofte forsvinner disse, og nye personer erstatter de gamle.

Stadig utskiftninger av ansatte forverrer situasjonen for disse menneskene. Og for å ikke snakke om ustanselige møter, der det også dukker opp nye ansikter fra gang til gang. Alt dette skal familier som fra før sliter, belastes med.

Og dermed opplever Aspergerne uforutsigbarhet og unødvendig uro rundt seg, isteden for stabilitet, forutsigbarhet og trygghet. Det offentlige selv skaper problemer for disse barna.

Det kan ta flere år med byråkratisk arbeide samt trenering på kjøpet, og i mellomtiden er det mange foreldre som blir totalt utslitte, pga sin kamp om å få den hjelpen og støtten de trenger for barnet/a sine.

Når disse barna må forholde seg til barnehagen og skolen, så begynner vanskelighetene. I slike situasjoner er det ikke alle foreldre som klarer å takle sitt eget arbeidsliv.
Mange må bruke alle kreftene de har på, og sloss med et system som ikke harmonerer med det menneskelige.

Regjeringen er mest opptatt av å rekruttere fosterhjem, og storsatsing av barnevern og habiliteringstjenesten.

Men hva med disse familiene? Hva med foreldre til barn og ungdom med Asperger syndrom? De som krever mye ressurser, og som krever mye av foreldrenes tid på hjemmeplan. For at også foreldrene skal kunne tilegne seg kunnskap og forstå sine barn, så sier det seg selv, at man må tilbringe mye tid sammen med dem på hjemmeplan også.

Mange foreldre ønsker å være tilstede og følge opp sine barn og hjelpe dem, men økonomien deres blir dårligere, som følge av tap av arbeidsinntekt.
Mange foreldre blir påtvunget å arbeide utenfor hjemmet, og barna kan ikke få den samme oppfølgingen i hjemmet. Dette er med på å skape mer problemer for disse barna.

I følge loven kan foreldre søke kommunen om omsorgslønn som kompensasjon for tap av inntekt.
Men dette har IKKE regjeringen prioritert.
Det er opptil den enkelte kommune å velge om de ønsker å gi foreldre med tyngende omsorgsarbeid i hjemmet, lønn eller ei. Og gir de omsorgslønn, så er den så liten, at ingen klarer å leve av den aleine.

Det er helt tydelig at regjeringen vil at disse barna skal komme i statens skjebnes hender.
Det er som en ”lotteritrekning” om HVEM av disse barna som vil klare seg, eller går dukken senere i livet.

Når man tenker på hva en fosterfamilie får i godtgjørelse, i forhold til biologiske foreldre som ønsker, og har ressurser (ikke økonomisk) til å ivareta sine barn, så er det hårreisende hvor stor forskjellsbehandling som gjøres her.

Kommunene burde vært pålagt å gi en familie/foreldre omsorgslønn, der det viser seg at det gagner barnet/a best. Barn har rett til å bestemme om de vil oppdras av sine egne foreldre, eller staten i slike situasjoner som dette.

Især der det er foreldre som virkelig stiller opp maksimalt, men pga problemer med å kombinere arbeid utenfor hjemmet og omsorg og oppfølging av barna sine, blir de tvunget til en dårlig økonomi, som igjen vil skape enda større problemer for disse barna og setter hele familien i en vanskelig livssituasjon.

Dette er tema som alltid blir dysset ned, og pratet bort. Det er ikke lønnsomt for myndighetene å prioritere disse familiene.

En annen ting, Aspergere er ikke så lette å medisinere slik som personer med ADHD diagnose, og dermed gir det ikke fullt så mye gevinst for myndighetene. Aspergerne er heller ikke fullt så "interessante" for forskerne å studere, slik som dem man kan prøve ut medikamenter på, der hvor legemiddelindustrien kan tjene inn store penger.

Slik som alt er lagt opp, så skaper myndighetene vanskeligheter for hele familier med barn med Asperger syndrom. Spesielt vanskelig er det for familier med en forelder. Skillsmisser er vanlige for disse familiene. Det og sloss over flere år for at barnet/a skal få den hjelp de har krav på, kan bli skjebnesvangert.

På stross av at det finnes såkalte kompetansesentere for autister, og diverse foreninger i Norge, så virker det som om det ikke hjelper stort.
Familier med barn og ungdom må ofte gå igjennom belastninger pga treneringer fra det offentlige apparatet når de ber om hjelp.

Og det hjelper ikke stort å være medlem i en forening, så lenge man ikke når opp i systemet og blir hørt. At man kan få informasjon om autisme/Aspergere gjennom en forening, kan være nyttig, men etter det man hører om av familier som sliter, virker det som om ikke foreningene heller kan trå til ovenfor systemet.

Foreningene ønsker at familier med samme problematikk skal møtes og snakke sammen, og de organiserer turer og hyggetreffer inkludert informasjon o.l. Mange foreldre har behov for å møte andre i lignende situasjoner.

Den virkelige hjelpen disse familiene trenger, er ikke der når de så sårt trenger det. Det å få hjelp til å pløye gjennom et byråkrati som fører en utmattelsetaktikk, ser ut til og mislykkes totalt for disse foreningene.

Foreninger tilbyr jurist/advokathjelp, men dette er ikke gratis som mange tror. Man kan få noen minutter med råd gjennom foreningens jurist/advokat, og de tilbyr Fri- rettshjelp om man ønsker mer juridisk hjelp på veien.

Det at Fri- rettshjelp er gratis, er totalt misvisende. Har man en liten sak, behøver det ikke å bli så dyrt, og man kan slippe unna med en grei sum med "bare"en egenandel. Men er det en sak som vil versere over lang tid, kan det bli en MEGET dyr affære!

Å bruke advokater mot det offentlige, i privat interesse, er overhodet ikke gratis. Der er det ikke noe som heter "Fri- rettshjelp", så lenge man skal rette saken mot offentlige myndigheter. I sjeldne tilfeller dukker det opp advokater som tilbyr en spesialavtale ("no cure no pay"), om de ser at sjansene er store for å vinne frem.

Er man riktig heldig, kan man få hjelp på denne måten. Men alt er egentlig et spill på høyt plan, og man skal ha en meget interessesant sak, OM en advokat er villig til å ta på seg et slikt oppdrag.

De som trenger hjelp, ender som oftes opp aleine med å løse sine problemer på egenhånd.

Foreningene virker mer som "hyggeklubber"der de holder folk "busy" i form av sosiale sammenkomster, enn de hjelper familier med å nå fram med det hjelpetiltaket de har krav på fra det offentlige.

Når man ser nærmere på foreningenes "eksistens", så kan det nesten virke som om de tjener myndighetenes sak, isteden for familiene som trenger hjelp. Kanskje en grei måte å holde folk i ro på, som er mer lønnsomt for myndighetene..

Hvorfor er det så få familier som vinner saker eller blir hørt av de oppe i systemet, på tross av at de er tilknyttet foreninger? De hører man ytterst sjelden om. De som oftes vinner igjennom, er ressursterke mennesker, som har familie som støtter opp, av de som har et nettverk rundt seg.

Noen er heldigere enn andre, og noen er sterkere enn andre, men de foreldre som har et stort sosialt nettverk fra før av, kan komme seg lettere igjennom byråkratiet.

Men for dem som står aleine eller med minimalt med familie og sosialt nettverk rundt seg, kan vente seg en lang kamp gjennom flere år.

I mellomtiden risikerer disse Aspergerbarna å bli en av de store taperne og skadelidende i samfunnet.

Og skjebnen bestemmer hva som vil skje med dem senere i livet.

..................................

En Asperger Del 3
Aspergernes fysiske og mentale helse, og den medisinske delen.
Hjerneskader hos Aspergere(autister), kontra vaksinasjoner osv.